Lapsiasiavaltuutettu

Tatu ry:n Palvelupolkuprojektin päätösjuhlaseminaari: Mistä on toimiva yhteistyö tehty? – lasten kuntoutus vaatii monitahoista yhteistyötä. 28.10.2009 Helsingissä

Avaus: Lapsen oikeus hyvään elämään
Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula

Lapsille ja nuorille sattuu tapaturmia enemmän kuin aikuisille. Kymmenen vuoden aikana (1998 - 2007) hoidettiin sairaalan vuodeosastolla yli 500 000:tta lasta eli reilut 50 000 lasta vuosittain. Eniten tapaturmia sattuu 10 - 25-vuotiaille ja heidän vuodeosastolla hoidoistaan 15 - 25 % johtuu tapaturmista. Pojille sattuu huomattavasti enemmän tapaturmia kuin tytöille.

Missä lapset, tytöt ja pojat, sitten loukkaantuvat ja vammautuvat? Eri ikäisillä yleisin sairaalahoitojakson syy tapaturmissa on lapsen kaatuminen tai putoaminen - pienillä lapsilla kotona mutta isommilla useimmiten vapaa-ajan ja liikuntapaikoissa. Toiseksi yleisin sairaalahoidon syy lasten tapaturmissa on liikenneonnettomuus. Erityisesti mopo-onnettomuuksien määrä on kasvanut huolestuttavan nopeasti viime vuosina.  Lasten tapaturmaisten kuolemien syynä liikenne on puolestaan ylivoimaisesti suurin ja seuraavina tulevat myrkytykset ja hukkumiset.

Tiedot ovat peräisin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tuoreesta ohjelmasta "Turvallinen elämä lapsille ja nuorille", joka sisältää linjaukset lasten ja nuorten tapaturmien ehkäisystä kodeissa, vapaa-ajalla, liikenteessä sekä kouluympäristöissä. Ohjelman hyvä tavoite on se, että l apsilla on oikeus elää virikkeellistä mutta samalla turvallista elämää. Tarkoituksena ei ole siis estää ja rajoittaa lasten iänmukaista toimintaa vaan muuttaa ympäristöä niin, että se olisi mahdollisimman turvallinen. Yhteistyö eri tahojen kesken oli myös tässä ohjelmassa keskeisesti esillä.  

Aina ei onnettomuuksia ja tapaturmia kyetä ehkäisemään. Silloin tarvitaan tukea ja kuntoutusta niin, että lapsen ja nuoren elämä voisi tapaturmasta huolimatta jatkua mahdollisimman hyvänä. Tatu ry on laatinut tähän tilanteeseen perheille ja ammattilaisille netissä toimivan käytännöllisen arjen tietolähteen.  Hanke on arvioinut lapsen kuntoutumisen suurimmaksi haasteeksi eri toimijoiden yhteistyön. Valtion, kuntien ja yksityisten palveluiden ammattilaisia ja toimijoita on paljon, mutta tietävätkö he tarpeeksi toisistaan, lapsesta, vanhemmista ja lapsen elämän kokonaisuudesta? Miten vanhemmat ylipäätään saavat selkoa siitä, mihin heidän lapsellaan on oikeus?

Nykyisen lainsäädännön ja ohjeiden hajanaisuuden takia vanhempien on vaikea selviytyä lapsen asioiden järjestämisestä, etenkin kun  lapsen tapaturma ja vakava sairastuminen tulevat aina yllätyksenä  Yhtä lailla päivähoidon, koulun, KELAN, sosiaalitoimen, terveydenhuollon ja kuntoutuksen palveluissa ammattilaiset voivat olla uuden tilanteen kanssa epätietoisia. Pienessä kunnassa kokemusta ja osaamista vastaavista tilanteista on kertynyt vähän.  Isossakin kunnassa toisen palveluntuottajan tehtävistä tiedetään heikosti. Kuntoutuspalveluiden järjestelmä on erityisen monimutkainen. Perus- ja erityispalveluiden niveltyminen yhteen on vielä oma tehtävänsä. Vakuutusyhtiökin vielä saatava puhaltamaan samaan hiileen. 

Joka tapauksessa palvelukokonaisuus pitää saada nykyistä paremmin kaikkien lasten ja perheiden asioita hoitavien ammattilaisten tietoon - ei riitä, että tuntee vain omat lakinsa.

Oman haasteensa yhteistyöhön tuo vielä meneillään oleva kuntien palveluiden rakennemuutos jossa erilaisia "piirejä" ja toiminta-alueita on paljon. Erityistä tukea tarvitsevien lasten kannalta etenkin pienten kuntien pitää tehdä enemmän yhteistyötä, jotta  kuntoutuksen ja muita palveluita on saatavilla yhdenvertaisesti eri puolilla maata. Asiakaslähtöinen ajattelu ei valitettavasti ole ollut vielä tähän mennessä ns. PARAS-hankkeen uudistusten vahvuutena, mutta ehkä ajat paranevat?

Yhteistyössä tarvitaan myös lapsinäkökulmaa. Aikuisina ajattelemme asioita usein erilaisten järjestelmien näkökulmasta. Lapsen kannalta palvelut ovat myös ihmissuhteita - uusia kohdattavia ihmisiä, jotka hoitavat hänen asioitaan. Vammaisen ja erityistä tukea tarvitsevan lapsen kohdalla näitä ihmisiä voi olla todella paljon - jopa kymmeniä. Vanhempien ja aikuisten ammattilaisten keskinäisen yhteistyön lisäksi on tärkeä huomata myös tarve tehdä  nähdä lapsi ja nuori itse, hänen toiveensa, tarpeensa ja kokemuksensa. Yhteistyötä pitää tehdä myös lapsen kanssa!

Vammautuneen tai kuntoutusta tarvitsevan lapsen oikeudet  

Lapsiasiavaltuutetun päätehtävänä on edistää YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen toteutumista. YK-sopimuksen kannalta monialaisuus ja yhteistyö ovat samoin avaimia parempaan. YK:n lapsen oikeuksien komitea patistaa valtioita koko ajan suunnittelemaan paremmin lasten ja nuorten hyvinvointia hallinnonalojen rajat ylittävänä kokonaisuutena.

Lapsen oikeuksien sopimus täyttää tänä vuonna 20 vuotta. Se on maailmanlaajuinen valtioiden välinen sopimus lapsen hyvän elämän perusteista eli niistä asioista, joista aikuisten pitää huolehtia että lapsella olisi mahdollisuus kehittyä ja kasvaa parhaalla tavalla.

Lapsen oikeuksien sopimus lähtee siitä, että lapsi ei ole vain aikuisten toiminnan kohde tai uhri vaan hän on aina oman elämänsä toimija ja asiantuntija. Lapsi ei ole vain tulevaisuuden työntekijä, tulevaisuuden kuntalainen tai  tuottavaksi aikuiseksi valmennettava vaan hän on ensisijaisesti lapsi tässä ja nyt. Hän on myös kuntalainen ja kansalainen, jolla on oikeus osallistua, vaikuttaa ja tulla kuulluksi. Samalla hänellä on oikeus olla pieni, turvattu ja suojassa niin, että hän voi olla lapsi riittävän pitkään ja rauhassa. Lapsen oikeudet ovat aikuisten velvollisuuksia.

Vammautuneella, vakavasti loukkaantuneella tai sairastuneella lapsella on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin alle 18-vuotiailla. Mitä lapsen oikeuksia on tarpeen erityisesti muistaa kun arvioimme tilannetta kuntoutusta tarvitsevan lapsen kannalta? Listaan tähän tärkeimmät.

Ensiksi tulevat tietysti sopimuksen yleiset periaatteet, jotka ovat

• Lapsen oikeus yhdenvertaiseen kohteluun eli lasta ei saa syrjiä hänen vammansa tai loukkaantumisensa takia eikä myöskään kielen tai etnisen taustan takia
• Lapsen etu on asetettava etusijalle lapsia koskevia päätöksiä tehtäessä
• Lapselle on taattava mahdollisimman hyvät edellytyksen henkiinjäämiseen ja kehittymiseen omaan tahtiin
• Lapsella on oikeus vapaasti ilmaista mielipiteensä kaikissa lasta koskevissa asioissa. Mielipide on otettava huomioon lapsen ikä- ja kehitystason mukaisesti

Muita vammautuneen tai sairastuneen lapsen kannalta merkittäviä oikeuksia ovat:

• Vanhemmilla on ensisijainen vastuu lapsen hyvästä elämästä. Kuntien ja valtion tulee tukea vanhempia heidän kasvatustehtävässään.
• Lasta ei pidä tarpeettomasti erottaa vanhemmistaan
• Lapsella joka ei voi elää perheensä kanssa on oikeus saada erityistä suojelua ja tukea
• Lapsella on oikeus lepoon, leikkiin, virkistykseen ja vapaa-aikaan sekä taide- ja kulttuurielämään tutustumiseen
• Lapsella on oikeus yksityisyyteen
• Lasta pitää suojella kaikelta väkivallalta, välinpitämättömältä kohtelulta ja hyväksikäytöltä
• Oikeus perusopetukseen ja toisen asteen koulutukseen sekä koulunkäynnin keskeyttämisen ehkäiseminen
• Vähemmistöihin kuuluvilla lapsilla on oikeus omaan kulttuuriinsa, uskontoonsa ja kieleensä
• Lapsella on oikeus elää mahdollisimman terveenä ja saada tarvitsemansa terveyden ja sairaudenhoito
• Vammaisen lapsen pitää saada parasta mahdollista hoitoa, kuntoutusta ja tukea joka edistää hänen itseluottamustaan ja osallistumistaan
• Kodin ulkopuolella olevan lapsen hoidon ja sijoituksen perusteiden tarkistaminen säännöllisesti

Seuraavaksi esitän eräitä kokoavia huomioita lapsen oikeuksien toteutumisesta tapaturmien jälkeisissä tilanteissa. Ns. moniperusteiseen syrjintään on viime aikoina alettu kiinnittää enemmän huomioita. Myös vammautuneen tai sairastuneen lapsen tuen ja kuntoutuksen järjestäminen on erityinen haaste silloin kun lapsi on sijoitettu kodin ulkopuolelle, hänellä ei muusta syystä ole vanhempia tukenaan tai jos hän kuuluu kielelliseen tai etniseen vähemmistöön.  

Lasten yhdenvertaisen kohtelun kannalta alueelliset ja kuntien väliset erot palveluissa ovat iso ongelma. Monet erityispalvelut ja niiden osaaminen keskittyvät suurempiin kaupunkeihin ja pienissä kunnissa lasten vanhemmilta vaaditaan erityistä aktiivisuutta asioiden järjestämisessä.

Toinen asia johon haluan kiinnittää huomiota on vammautuneen tai sairastuneen lapsen muita korkeampi riski joutua väkivallan kohteeksi myös perhepiirissä. Tämä pitää myös häntä hoitavien ammattilaisten tiedostaa ja antaa vanhemmille tukea heidän jaksamiseensa sekä kasvatustehtäväänsä. Esimerkiksi kuntien lapsiperheiden kotipalvelun vahvistaminen olisi käytännön tukea perheille, joissa aika ajoin voidaan elää jaksamisen äärirajoilla.

Kolmanneksi haluan muistuttaa, että sairastunut ja vammautunut lapsi on ensisijaisesti lapsi eikä kuntoutusasiakas. Hänellä on oikeus lapsen iän ja kehitystason mukaiseen elämään, kaverisuhteisiin ja harrastuksiin. Hyvä vapaa-aika myös kuntouttaa.  Kulkuyhteydet ja liikkumisjärjestelyt sekä ympäristön esteettömyys ovat myös vapaa-aikana tärkeitä. Koulussa suunta koko ikäryhmän yhteiseen kouluun on mielestäni oikea mutta toki edellyttää riittäviä tukitoimia ja sopivaa ryhmäkokoa.

Neljäs asia jota haluan lapsen oikeuksien kannalta vielä korostaa on lapsen oikeus vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti. Tämän oikeuden on YK-sopimus tuonut myös omaan perustuslakiimme. Terveydenhuollossa asiaa on pohdittu lähinnä siltä kannalta, missä vaiheessa ja miten lapsi tai nuori voi ottaa kantaa tai päättää omasta hoidostaan. Haluan muistuttaa että kyseessä on kuitenkin paljon laajempi ja periaatteellisempi asia.

Osallistumisessa kyse on lähtökohdiltaan siitä, miten aikuinen suhtautuu lapseen ja nuoreen - tuleeko lapsi ja nuori nähdyksi ja kuulluksi hoitotilanteessa, millainen on aikuisen ja lapsen vuorovaikutus, välitetäänkö hänestä ja hänen kokemuksestaan. Se tarvitsee ennen kaikkea aikaa mutta myös aikuisen, kuntoutuksen ammattilaisen taitoja vuorovaikutukseen eri ikäisten lasten kanssa.  Vieläkin voi käydä niin, että asiakastilanteessa aikuiset puhuvat keskenään ja lapsi ja nuori jää sivulliseksi.

Lapsen oikeus osallistua ei ole sama asia kuin lapsen oikeus päättää asioista. Lapsen edun selvittäminen eri tilanteissa edellyttää lapsen oman mielipiteen selvittämistä mutta lapsen edun mukainen päätös ei aina ole sen kanssa yhdenmukainen. Aikuisella pysyy päättäjän ja kasvattajan vastuu mutta perusteet ja ratkaisut on lapselle kerrottava.  Lapsen osallistumisen oikeus tarkoittaa laajasti sitä, että hänellä on oikeus saada tukea itsensä ilmaisemiseen ja ymmärretyksi tulemiseen. Hänellä on myös oikeus tietää missä prosessissa ja kokonaisuudessa hän on mukana, mitä asioista seuraa. Hänellä on myös oikeus kertoa omia kokemuksiaan ja tuntemuksiaan, joihin aikuisten pitää suhtautua kunnioittavasti ja arvostavasti.

Kuntoutuva lapsi on palveluiden asiakas mutta myös asiantuntija. Hänelle kertyy palveluiden käyttäjänä arvioita siitä, mikä toimii ja mikä ei ja miten asioita voisi hänen näkökulmastaan parantaa. Lasten huomiot ja lasten tärkeysjärjestys voivat olla erilaisia kuin aikuisten. Lapsen ja nuoren kokemustietoa käytetään vielä aivan liian vähän palveluiden kehittämisen apuna.

Myös kuntoutumisen eri vaiheissa on tarpeen kehittää menettelyitä miten lapsen ikään ja kehitystasoon sopivalla tavalla kerätään heidän näkemyksiään ja ehdotuksiaan palveluiden parantamiseksi oli kyse sitten vaikkapa koulusta tai kuntoutuksen erityispalveluista. Vanhemmat ovat tietysti tässä lapsen tärkeitä kumppaneita ja samalla usein tiedon välittäjiä ammattilaisille. Silti on tarpeen kehittää parempia tapoja myös ammattilaisen ja lapsen suoraan kohtaamiseen. Hyvä yhteistyö on myös lapsen tiedon ja kokemuksen arvostamista.

Yhteenvetona haluan muistuttaa lapsen oikeuksien sopimuksen näkökulmasta, että lapsen hyvän elämän edistämisessä käyvät käsi kädessä lapsen oikeus erityiseen suojeluun, lapsen oikeus hyviin palveluihin ja perheen toimeentuloon sekä lapsen oikeus osallistua, vaikuttaa ja tulla kuulluksi. Usein aikuisina meillä on taipumus unohtaa lapsen omien näkemysten selvittäminen kun keskitymme hyvää tarkoittaen suojeluun ja palveluiden tarjoamiseen.. 

Lapsiasiavaltuutettu seuraa lasten hyvinvointia, selvittää lasten mielipiteitä ja vaikuttaa päättäjiin aloitteellisesti. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan parhaillaan vammaispoliittista ohjelmaa valtioneuvoston hyväksyttäväksi ensi kevääksi. Lapsiasiavaltuutetun toimistossa tavoitteemme on vaikuttaa vammaispoliittiseen ohjelmaan niin, että siihen saataisiin mukaan lapsen oikeuksien ja lasten näkökulma.  Olemme syksyn ajan tehneet yhteistyötä YTRY-verkoston kanssa sekä kokoamme tietoja alan käytännön toimijoilta. Selvitämme samalla myös pitkäaikaissairaiden lasten oikeuksien toteutumisen haasteita. Tästä syystä seuraan tämän seminaarin antia erityisellä mielenkiinnolla ja kokoan mielellään kuntoutuksen kehittämisen tarpeita vaikuttamistyötämme varten. Toivotan kaikille antoisaa ja uusia näkökulmia avaavaa seminaaria!