Kommenttipuheenvuoro 3.12.2009
Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula
Kommentti on laadittu yhteistyössä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön yhteydessä toimivan YTRY-verkoston kanssa (vammaisten lasten vanhempien yhteistyöryhmä).
Myös YK:n lapsen oikeuksien sopimus lähtökohdaksi
Vammaispoliittisen ohjelman lähtökohtana on luonnollisesti YK:n vammaisten oikeuksien sopimus. Tämän ohella sen lähtökohdaksi tulee kirjata myös muut ihmisoikeussopimukset, etenkin YK:n lapsen oikeuksien sopimus. Vammaisella lapsella on samat oikeudet kuin muillakin alle 18-vuotiailla. Myös vammaiset lapset ovat ensisijaisesti lapsia. Tämä tarkoittaa esimerkiksi oikeutta ikätasoiseen elämään, kaverisuhteisiin, lepoon, leikkiin ja vapaa-aikaan sekä oikeutta kasvaa "täyteen potentiaaliinsa". Myöskään vammainen lapsi ei ole ensisijaisesti palveluiden kohde tai uhri vaan oman elämänsä aktiivinen toimija ja samalla hänellä on oikeus erityiseen suojeluun.
Lapsen oikeuksien kannalta merkittävät yleiset periaatteet, jotka eivät ohjelmassa näy ovat lapsen oikeus erityiseen suojeluun ja tukeen oman haavoittuvan asemansa perusteella, lapsen edun asettaminen etusijalle yhteiskunnallisessa päätöksenteossa sekä lapsen oikeus elää vanhempiensa kanssa sekä julkisen vallan tuki vanhemmille. Lapsen oikeudet on tarpeen valtavirtaistaa ohjelmaan mukaan ja muistaa, että myös vammaisten aikuisten tulee muistaa lapsen edun asettaminen etusijalle oman yhteisönsä päätöksenteossa.
Julkisen vallan tuki vammaisten lasten vanhemmille ei näy ohjelmassa
Ohjelmaluonnoksen s. 2 sisältöalueissa tai "Itsenäisen elämän" perhe-elämän tukea koskevassa kohdassa käsitellään asiaa vain aikuisnäkökulmasta ("perhe-elämän valinnanvapaus"). Myös uudesta vammaispalvelulaista lapsen oman perheen tukemisen näkökulma puuttuu. Käytännössä vammaisten lasten vanhempien jaksamista on tuettava esimerkiksi lapsiperheiden kotipalvelun, tuki - ja sijaisperheiden sekä omaishoitajien lomajärjestelyjen avulla.
Vanhemmat joutuvat käytännössä ottamaan suuren vastuun lapsensa palveluiden koordinoinnissa, tiedon välittämisessä terveydenhuollosta muihin palveluihin sekä ylipäätään lapselle kuuluvien palveluiden peräämisessä ja vaatimisessa. Vammaisen lapsen asema on jo liiaksikin riippuvainen hänen vanhempiensa voimavaroista ja osaamisesta esimerkiksi oikeusturvakeinojen käytössä (muistutukset kunnan päätöksistä, valitukset, kantelut). Näissä tilanteissa esimerkiksi lastensuojelun piirissä olevat tai muutoin ilman vanhempiensa tukea olevat vammaiset lapset voivat jäädä huonompaan asemaan palveluiden saannissa. Toisaalta palveluiden perääminen oikeusturvakeinojen tuella on kankeaa ja kestää pitkään.
Varhaista tukea lapselle vahvistettava: sitä helpottaisivat KELAn yhtenäiset tulkinnat ja kuntoutuksen parempi yhteistyö
Lainsäädäntö ja ohjeistus on hyvin hajanaista ja KELA:n tulkinnat vaihtelevat maan eri alueilla (esimerkiksi kuntoutusrahan myöntäminen). Kelan lomakkeet ovat vaikeaselkoisia ja päätöksiä tehdään usein vain vuosi kerrallaan. Tämä myös uuvuttaa vanhempia. KELA:n tulkintoihin tulee luoda valtakunnalliset linjaukset kuntoutuksen järjestämisessä ja vammaistuen myöntämisessä sekä lisätä pitkäaikaispäätöksiä
On kaiken kaikkiaan tarpeellista arvioida kuntoutuslainsäädännön toimivuutta lapsinäkökulmasta. Esimerkiksi korotetun vammaistuen ja erikoishoitotuen kytkös lapsen kuntoutuksen myöntämisperusteisiin on purettava. Hoitotuen perusteena on vanhempien lapsen hoitoon käyttämä aika suhteessa terveeseen lapseen mutta se ei kuitenkaan kerro lapsen kuntoutuksen tarpeesta.
Palveluohjausta tulee myös lisätä ja ammattilaisten keskinäistä tiedonvaihto ja yhteistyötä. Lisäksi kuntoutuksessa tulisi ottaa keskiöön lapsi itse ja hänen tarpeensa. Nykyisin toimitaan liiaksi organisaatio ja lääketiedevetoisesti. Lapsen kannalta myös sosiaalinen ympäristö ja vapaa-aika kuntouttavat. Perusterveydenhuollon lasten kuntoutukseen liittyviin palveluihin tulee liittää hoitotakuu.
Kaiken kaikkiaan varhaista tukea mahdollisimman aikaisella iällä lapselle on vahvistettava. Pitkät odotusajat haittaavat lapsen kehitystä ja esimerkiksi oppimisvaikeuksiin annettava tuki voi viipyä kohtalokkaalla tavalla. Tästä voi aiheutua haittoja, jotka lisäävät kustannuksia myöhemmällä iällä (esimerkiksi nuorten mielenterveysongelmat).
Lapsinäkökulma väkivallan vähentämiseen: kuritusväkivalta, hyväksikäyttö
Myös vammaisiin kohdistuvan väkivallan vähentämisessä lasten näkökulma tulee ottaa huomioon erikseen. Vammaisiin lapsiin perheessä kohdistuvan kuritusväkivallan ja kaltoinkohtelun riski on muita lapsia suurempi. Tämä tulee perheen kanssa työskentelevien ammattilaisten tiedostaa. Vanhempien uupumus lisää riskejä. Vammaisten lasten on muita lapsia vaikeampi kertoa heihin kohdistuvista seksuaalisen hyväksikäytön rikoksista. Heille matalan kynnyksen palveluiden kehittäminen on erityisen tärkeää.
Lasten osallistumisen mahdollistaminen: aikuisten vuorovaikutus- ja kommunikaatiotaidot
Lasten kohdalla osallistumisen lisäämiseen ei riitä edustuksellisen demokratian näkökulma. Jo perustuslain mukaan lapsilla on oikeus vaikuttaa itseään koskeviin asioihin vaikka he eivät ole alaikäisinä äänestäjiä. Aikuisten asenteiden tulee muuttua ja vuorovaikutustaitojen kohentua. Myös vammaiset lapset ja nuoret voivat asiakkaina antaa palautetta palveluiden laadusta ja sitä tulee heille sopivin menetelmin myös kysyä. Erilaisten lasten kanssa työskentelevien ammattilaisten kommunikaatiovälineiden käyttämisen tuki ja koulutus on myös tältä kannalta tärkeää (terveydenhuolto, sosiaalitoimi).
Kouluympäristö ja oppiminen sekä vapaa-aika
Lähikoulu- ja inkluusioperiaatteen käytännön tukemiseksi tulee lisätä kaikkien opettajien erityisopetuksen taitoja sekä turvata riittävän pienet ryhmäkoot sekä myös henkilökohtaisten avustajien saanti sekä koulussa, päivähoidossa ja myös vapaa-ajalla. Erityisopetukseen siirtoa koskevissa päätöksissä tulee opettajan jatkossa toimia yhdessä moniammatillista asiantuntemusta tarjoavan verkoston kanssa.
Avustaja-asioissa voi myös tulla eteen kysymys, mitä lainsäädäntöä ensisijaisesti sovelletaan: päivähoito, koulu vai vammaispalvelulakia. Ns. ryhmäavustajien käyttö esimerkiksi päiväkodeissa on ilmeisesti lisääntynyt henkilökohtaisen avustamisen sijaan. Kouluissa avustajien puute voi hankaloittaa myös lapsen tarvitsemaan terveydenhoitoa koulupäivän aikana. Lainsäädännössä tulee täsmentää lapsen oikeus tarvittavaan terveydenhoitoon koulussa.
Koulua koskevassa ohjelmaluonnoksen kohdassa tulee huomioida vammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien lasten muita suurempi riski joutua kiusaamisen kohteeksi. Tämä tulee huomioida koulujen kiusaamisen vastaisissa ohjelmissa. Erilaisuuden hyväksymistä kouluyhteisössä tulee lisätä lasten kaverisuhteiden vahvistumista tukemalla.
Myös opettajilla ja harrastusten ohjaajilla voi olla vammaisia lapsia syrjiviä asenteita, joita tulee heidän koulutuksessaan ehkäistä. Vapaa-ajan toiminnan mahdollistamiseksi ei riitä pelkästään fyysinen esteettömyys vaan tarvitaan myös asennemuutoksia. Nuorisotyön sekä vammaisten lasten ja nuorten omien järjestöjen osuus tulee myös huomioida kulttuuri- ja vapaa-ajan tavoitteissa.
Toisen asteen ja korkea-asteen koulutuksessa tulee ottaa käyttöön tutor-toimintaa vammaisen nuoren opiskelun tukena.
Ikärajat vastaamaan YK:n lapsen oikeuksien sopimusta
YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen kannalta on myös syytä arvioida nykyisiä vammaisten lasten palveluihin ja kuntoutuksen tukeen liittyviä ikärajoja lainsäädännössä. Nykyisin kuntoutuksen ja terveydenhuollon palveluketju katkeaa 16-vuoden iässä (Kelan tuet muuttuvat, sairaalassa siirrytään aikuisten osastolle). Samaan aikaan ajoittuu myös usein vaikea siirtymä peruskoulusta toiselle asteelle. Sekä nuoren että vanhempien kannalta jatkuvuus 18-vuoteen saakka olisi perustellumpaa.
Moniperustaisen syrjinnän kannalta en näe perusteita asettaa vammaisia tyttöjä ja poikia erilaiseen asemaan. Riskit koskevat molempia sukupuolia yhtä lailla. Moniperustaisen syrjinnän kannalta suuremmat ongelmat ovat esimerkiksi vähemimistökieliryhmiin kuuluvilla vammaisilla lapsilla.
Ohjelma saisi enemmän konkretiaa, jos nykytilaa kuvattaisiin ja haasteita arvioitaisiin elämänkaarinäkökulmasta (lapset ja nuoret, työikäiset, ikäihmiset).
Lisäksi ohjelma tulisi asettaa nykyistä paremmin ajankohtaiseen kontekstiin: kuntapalveluiden rakenteiden muutokset vaikuttavat vammaispalveluihin ja tuovat erityisen haasteen turvata pienten erityisryhmien palvelut. Toisaalta kuntayhteistyötä myös tarvitaan erityistä tukea tarvitsevien lasten palveluiden järjestämisessä mutta rakenteiden ei saisi mennä kehitystyössä asiakkaan näkökulman ohitse.
Tietopohjaa ja tutkimusta koskevassa kohdassa tulee huomioida että YK:n lasten oikeuksien komitea on toistuvasti edellyttänyt Suomelta parempaa tiedontuotantoa vammaisten ja muiden erityisryhmiin (etniset vähemmistöt) kuuluvien lasten osalta. Pienet vähemmistöt eivät tule riittävästi esille väestötasoisissa kyselyissä (esim. kouluterveyskysely). Siksi tarvitaan säännönmukaista erillistutkimusta vammaisten lasten ja nuorten hyvinvoinnista ja heidän omista kokemuksistaan.
Yhteenveto
Konkreettiset lisäysehdotukset lapsinäkökulmasta:
- YK:n lapsen oikeuksien sopimus ohjelman lähtökohtiin mukaan, tarkastelu mieluiten elämänkaarinäkökulmasta
- moniperustaisessa syrjinnässä tulisi huomioida vammaiset lapset yleensä riskiryhmänä (nyt on käsitelty vaihtelevasti tytöt, pojat, lapset)
- kuntapalveluiden rakenteiden muutoksen ajankohtaisen tilanteen haasteet mukaan: miten säilyvät pienten erityisryhmien palvelut ja miten yhteistyö voi niitä tukea
- vammaisten lasten perheiden tukitoimet kohtaan 4.1. sekä ohjelman lähtökohtiin s. 6
- KELAn lapsi- ja perheystävällisyyden kehittäminen kohtaan 4.7 (tulkinnat, lomakkeet, pitkäaikaiset päätökset)
- Kuntoutuslainsäädännön toimivuuden arviointi lapsinäkökulmasta kohtaan 4.7 (toimijoiden yhteistyö, lapsilähtöisyys, palveluohjauksen velvoite, perusterveydenhuollon kuntoutuksen hoitotakuu lapsille)
- Lapsinäkökulman huomiointi väkivallan vähentämisessä (kuritusväkivalta ja hyväksikäyttö, ammattilaisten tietoisuus, tuki vanhempien jaksamiselle ja matalan kynnyksen palvelut)
- Yhteiskunnallinen osallisuus ja osallistuminen 4.2 kohtaan kokonaisuus, jossa tuetaan vammaisten lasten ja nuorten osallistumismahdollisuuksia: palaute asiakkaana, heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten kommunikaatio ja vuorovaikutustaitojen lisääminen, huomioidaan tässä tai vapaa-aika kohdassa nuorisotyön mahdollisuudet sekä vammaisten lasten ja nuorten omat järjestöt
- Koulua koskevassa kohdassa kiusaamisen vähentäminen, lähikoulu- ja inkluusioperiaatteen tukitoimet esille, syrjintää vähentävä koulutus ja kasvatus kouluyhteisössä myös aikuisille, pitkäaikaissairaan ja vammaisen lapsen tarvitsema terveydenhoito koulupäivän aikana varmistettava sekä tutortoiminta toisella asteella ja korkea-asteella
- Ikärajat vastaamaan lapsen oikeuksien sopimusta: 16-vuoden ikärajat ongelmallisia siirtymien kannalta
- Vammaisten lasten ja nuorten hyvinvoinnista tarvitaan säännönmukaisia erillistutkimuksia
YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen vammaisten lasten kannalta keskeiset artiklat
Sopimuksen yleiset periaatteet (lisätietoa www.lapsiasia.fi):
- Lapsen oikeus yhdenvertaiseen kohteluun eli lasta ei saa syrjiä hänen vammansa tai loukkaantumisensa takia eikä myöskään kielen tai etnisen taustan takia
- Lapsen etu on asetettava etusijalle lapsia koskevia päätöksiä tehtäessä
- Lapselle on taattava mahdollisimman hyvät edellytyksen henkiinjäämiseen ja kehittymiseen omaan tahtiin
- Lapsella on oikeus vapaasti ilmaista mielipiteensä kaikissa lasta koskevissa asioissa. Mielipide on otettava huomioon lapsen ikä- ja kehitystason mukaisesti
Muita vammautuneen tai sairastuneen lapsen kannalta merkittäviä oikeuksia ovat:
- Vanhemmilla on ensisijainen vastuu lapsen hyvästä elämästä. Kuntien ja valtion tulee tukea vanhempia heidän kasvatustehtävässään.
- Lasta ei pidä tarpeettomasti erottaa vanhemmistaan
- Lapsella joka ei voi elää perheensä kanssa on oikeus saada erityistä suojelua ja tukea
- Lapsella on oikeus lepoon, leikkiin, virkistykseen ja vapaa-aikaan sekä taide- ja kulttuurielämään tutustumiseen
- Lapsella on oikeus yksityisyyteen
- Lasta pitää suojella kaikelta väkivallalta, välinpitämättömältä kohtelulta ja hyväksikäytöltä
- Oikeus perusopetukseen ja toisen asteen koulutukseen sekä koulunkäynnin keskeyttämisen ehkäiseminen
- Vähemmistöihin kuuluvilla lapsilla on oikeus omaan kulttuuriinsa, uskontoonsa ja kieleensä
- Lapsella on oikeus elää mahdollisimman terveenä ja saada tarvitsemansa terveyden ja sairaudenhoito
- Vammaisen lapsen pitää saada parasta mahdollista hoitoa, kuntoutusta ja tukea joka edistää hänen itseluottamustaan ja osallistumistaan
- Kodin ulkopuolella olevan lapsen hoidon ja sijoituksen perusteiden tarkistaminen säännöllisesti
