Lapsiasiavaltuutettu

Tiedote 27.5.2010

Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheet eivät saa tarvitsemiaan palveluja Keski-Suomen alueella. Saamiinsa suoriin rahallisiin tukiin perheet ovat kuitenkin tyytyväisempiä. Tulokset tulivat esille Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön ja lapsiasiavaltuutetun toimiston yhteistyön tehdyssä pienimuotoisessa kyselyssä vammaisten lasten vanhemmille ja alan yhdistyksille.

Lapsiperheiden kotipalvelun lisääminen tukisi myös vammaisten lasten perheiden jaksamista. Vaikeana on koettu myös terapioihin ja tutkimuksiin pääsyn hitaus.

- Perheet kaipaavat myös palveluohjausta ja tukiperheitä lisää. Yhdistysten ja vanhempien mielestä huonoiten toteutuu vanhempien ja lasten kuuleminen palveluita ja etuuksia suunniteltaessa, kertoo selvityksen tehnyt suunnittelija Satu Siitari.

Sekä yhdistykset että vanhemmat antoivat kiitosta Keski-Suomen keskussairaalan palveluille. Yhteistyöhön yksityisten palveluiden kanssa oltiin myös varsin tyytyväisiä. Kritiikki kohdistui kuntien palveluihin.

- Vanhemmat kritisoivat esimerkiksi viranhaltijoiden ammattitaitoa ja tiedottamisen vähäisyyttä. Myös pienemmille paikkakunnille on saatava tarvittavat palvelut, Satu Siitari kertoo.

Enemmistö perheistä saa tarvitsemansa Kelan etuudet, joihin he lapsen vammaisuuden perusteella ovat oikeutettuja. Etuuksien tasoon oli kuitenkin myös tyytymättömyyttä. Esimerkiksi omaishoidon tuen määrä oli keskimäärin 530 euroa kuukaudessa. Osa-aikatyön mahdollisuuksia toivottiin myös lisää, koska monelle vammaisen lapsen äidille kokopäivätyö on mahdotonta lapsen tarvitseman tuen takia.  Työnantajien suhtautuminen on ollut kuitenkin useammin myönteistä kuin kielteistä perhe- ja hoitovapaiden suhteen.

Kyselytutkimus koostui kahdesta kyselystä, joista toinen koski Keski-Suomen pitkäaikaissairaus- ja vammaisyhdistyksiä ja toinen Keski-Suomen pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempia. Yhdistyksiltä vastauksia tuli 11 ja vanhemmilta 30.

Lapsiasiavaltuutettu tekee yhteistyötä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön kanssa vammaisten lasten ja nuorten oikeuksien edistämiseksi. Säätiön toiminnanjohtaja Rauni Lallo huomauttaa, että  sosiaali- ja kansalaisbarometrit 2008 ja 2009 kertoivat hälyttävällä tavalla lasten ja nuorten pahoinvoinnin lisääntymisestä maassamme.

- Huolestuttavinta asiassa on se, ettei tutkimuksissa puhuta pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten/nuorten pahoinvoinnista, hän toteaa.

Lapsiasiavaltuutetun toimiston ja Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön yhdessä teettämä kysely on osa hanketta, jota ollaan käynnistämässä kolmella alueella maassamme. Hankkeen tarkoituksena on lisätä laajapohjaista verkostomaista yhteistyötä, jossa lapsen ja perheen ääntä kuullaan ja perheiden palveluiden saatavuutta helpotetaan. Alueella toimivien järjestöjen palvelut ja mahdollinen uusi palveluiden tarve huomioidaan ja suunnitellaan tukemaan perheen arkea.

Lisätietoja:

Suunnittelija Satu Siitari
puh. 050 351 3435
satu.siitari@stm.fi

Toiminnanjohtaja   Rauni Lallo
puh. 040 551 0131
rauni.lallo@vamlas.fi

Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula
puh. 050 530 9697
mariakaisa.aula@stm.fi